Leven met chronische darmaandoeningen en vermoeidheid: Sarah
In deze rubriek ga ik in gesprek met langdurig zieke mensen. Deze keer schrijft Sarah over haar Colitis Ulcerosa, Prikkelbaar Darmsyndroom en Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
Wat houden de aandoeningen in?
-
Auto-immuun
Wanneer het immuunsysteem reageert op ons eigen lichaam. Het eigen lichaam wordt beschadigd doordat lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd worden gezien. Het immuunsysteem gaat hierbij antistoffen vormen tegen het eigen weefsel (bron: Wikipedia).
-
Colitis Ulcerosa (C.U.)
Een chronische aandoening met ontstekingen van de dikke darm. Colon = dikke darm, -itis = ontsteking, waarbij zweren worden gevormd (ulcerosa). De ontsteking doet zich steeds voor ter hoogte van het laatste gedeelte van de dikke darm (endeldarm) en kan tot een bepaalde hoogte in de dikke darm aanwezig zijn. Ook kan de volledige dikke darm ontstoken zijn (Pancolitis). C.U. valt samen met de ziekte van Crohn onder de verzamelnaam Inflammatory Bowel Disease (IBD) / Inflammatoire Darmziekten (bron: Crohn & Colitis ulcerosa Vereniging vzw).
-
Prikkelbaar Darmsyndroom (PDS) / Spastische darm / Irritable Bowel Syndrome (IBS)
Een (chronische) verstoring van de functie van het maag-darmkanaal, met name van de dikke darm (bron: Maag Lever Darm Stichting).
-
Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)
Een abnormale, langdurige, chronische vermoeidheid die niet verdwijnt door rust (bron: UZ Leuven).
Dit ben ik
Hoi, ik ben Sarah Claerhout, ook wel onder de naam Sarahdarmalarm op Instagram. Een ‘spring-in-‘t-veld’ of ‘duracelleke’ is mijn bijnaam.
Een jonge vrouw van net geen 32, met een grote passie voor backpacken. Samen met mijn man reisden we reeds door Australië, Thailand, Guatemala, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Nederland, etc.
Het buitengewoon onderwijs is mijn habitat waar ik in een halftijdse functie jongeren ondersteuning bied. Wanneer mijn lichaam en weekschema (waarin voldoende rust kan worden ingepland) het toelaat, verplaats ik mij tweemaal per week via mijn elektrische fiets op het heen- en terug traject thuis - werk (+/- 65 km).
Mijn man en ik wonen in een gezellig dorpje in de boerenbuiten in West-Vlaanderen (België). Een ideale streek om te kunnen connecteren met de natuur en er mijn rust te vinden.
Oja… En ik ben nét dat tikkeltje (auto-immuun) anders.
Voordat ik ziek werd
''Mijn chronische, onzichtbare aandoening(en) krijgen mij niet klein!''
Vooraleer ik chronisch ziek werd was ik een fervent danseres, ging ik vollenbak vooruit en engageerde ik mij in verschillende jeugdbewegingen. Ik was nooit in m’n kot.
Ik probeer het taboe omtrent chronisch, onzichtbaar ziek zijn te doorbreken. Hierbij informeer ik en geef ik aan dat niet alles is zoals het lijkt. Extra fijn hierbij is dat er op deze manier contacten worden gemaakt met verschillende lotgenoten, waardoor ik bijleer en nooit het gevoel heb dat ik alleen ben. #samensterk
Het ziekteverloop
Op mijn 16e (2007) kwam er spontaan een virale infectie opdagen. Echter waren we ons hiervan niet bewust wegens de verborgen aanwezigheid. Na maanden afzwakken kon ik plots helemaal niets meer en werd alles letterlijk zwart voor mijn ogen. Een jarenlange, moeilijke zoektocht ging van start.
Klachten zoals een lichaam volledig overstuur. Langdurig en binnenin uitgeput, verbrand, opgebrand, verward. (Hoog)gevoelig voor elke emotie en prikkel. Een kleine inspanning of net iets te veel over mijn grens zorgt voor weerspannig, totale uitputting en verminderde mentale draaglast, ook wel: terugval of opstoot.
Brain fog: het gevoel dat mijn denken, begrijpen en onthouden niet goed lukt. Focussen, praten en luisteren in een omgeving met veel prikkels is een helse opdracht. Het verwerken van deze prikkels vraagt zoveel energie dat de kans bestaat dat ik hierna volledig leeggezogen ben.
“Ander lichaam”
Plots kan je niet meer wat je wil en blijkt alles een ware veldslag te zijn. Opstaan, douchen, omkleden of het maken van een basis avondmaal. Een gesprek voeren met vrienden en richting huiswaarts rijden.
Het is een dagdagelijkse opdracht en levenslang leerproces om mijn ‘ander lichaam’ beter te leren kennen. Om een goede balans te vinden tussen voldoende rust en grenzen accepteren.
Het heden
- Diagnoses
De wetenschap gaat vooruit. Er wordt begrip gecreëerd bij artsen en alsmaar meer mensen krijgen te kampen met (auto-immuun) aandoeningen, voedselallergieën of (lichamelijke) trauma’s. Hierdoor wordt mijn klachtenpatroon duidelijker omschreven en kan dit toegepast worden in een duidelijkere, aaneenschakelende, allesomvattende beeldvorming.
En laat het diagnosticeren uiterst belangrijk zijn! Zonder een (correcte) diagnose is er geen duidelijk beeldvorming, geen mogelijkheid tot acceptatie en geen mogelijkheid tot een doeltreffende behandeling.
Recent kreeg ik nog twee diagnoses. Dit na 16 jaar kampen met een ‘ander lichaam’. Over de laatste beeldvorming kan ik voorlopig nog niet veel meedelen. Ik ben namelijk nog volop zoekende hoe dit specifiek toegepast kan worden op mijn persoonlijke ik.
Het vergt tijd om een diagnose of beeldvorming te analyseren en durf om het persoonlijk toe te passen en te omarmen.
- Remissie
Tijdens de coronapandemie onderging ik een zware ziekenhuisfase. Allerlei basismedicatie werd na jaren wikken en wegen als ‘te weinig’ of ‘niet toepasbaar’ toegewezen. Mijn MDL-arts (maag-darm-lever arts) en ik besloten om de overgang te maken naar een Entyvio-infuus.
Ik had te kampen met langdurige, speciale klachten. Om alle bijzondere onderzoeken een plaats te kunnen geven en fysiek te ondergaan, ging ik op wandel. Maar liefst 603 km werd stapvoets op mijn teller geplaatst in het jaar 2021. #trots
Tijdens deze wandelingen leerde ik connecteren met de natuur en mezelf. Innerlijke rust werd plots een nieuw gegeven, want dit kende ik niet.
Beweging is - naar mijn ervaring - dé therapie om innerlijke rust te creëren, om mezelf beter te leren kennen en te aanvaarden dat het anders was en zal blijven.
Sindsdien ben ik recent geleden opstootvrij verklaard (of ook wel in remissie). Echter kende ik dit nooit te voren en is dit ontzettend belangrijk m.b.t. onze kinderwens.
De toekomst
- Kids
Onze kinderwens staat momenteel centraal. Maar ook met deze wens moet er rekening gehouden worden met mijn auto-immuun lichaam. Het is een onderwerp van grootschalige aard, waarin veel tijd en energie moet worden gestopt. Een pré-fase waarin ik o.a. nadenk over hoe ik alles zal combineren met een laag energieniveau, een medicatie-aanpassing doorvoer en mij lichamelijk voorbereid, is sinds enkele maanden van toepassing.
De ernst of de zwaarte van een auto-immuun lichaam en het thema kinderwens kan moeilijk worden ingeschat. Mijn vragen en angsten worden al snel ‘over the top’ gezien. Bij het naar buiten brengen van ons verhaal ontstaat er verwarring, waardoor weinig mensen daadwerkelijk begrijpen waarover het specifiek gaat. Ik heb het hiermee dan ook wel best moeilijk. Verdriet omtrent het niet begrepen worden steekt soms ook wel eens de kop op.
Ten slotte: “Wat hebben darmen te maken met een kinderwens?”
Laat me toe om te zeggen: “Heel wat.”
- Werken
Werken met IBD blijft een helse opdracht. Ik hou van verantwoordelijkheid en tegelijk moet dit in een strak uurrooster toegepast kunnen worden.
Een halftijdse functie waarin x-aantal uren per dag worden gepresteerd, is voor mij tot op heden ‘het ideale’. Hierbij is er voldoende tijd om te recupereren, extra rust in te lassen en te kunnen voldoen aan zelfontplooiing (wandelen, fietsen, sociale contacten, afspreken met vrienden).
Helaas blijft het tot op heden een intense opdracht en een vervelende zoektocht om aan mijn idealen te kunnen voldoen.
Wat ik wil meegeven aan de lezers
- Aanvaarden, hulp & geluk
Praten helpt.
Door te praten over en stil te staan bij leer je omgaan met.
Positieve vicieuze cirkel.
Na jaren oefenen en balanceren, leren omgaan met en het accepteren van, sta ik verder dan ooit. Mijn remissie gaf een boost aan dit proces. Hierdoor ken ik mezelf en mijn lichaam stukken beter en dit brengt een positief effect met zich mee.
Durf hulp vragen.
Ook al blijft het ver van evident om toe te geven dat ik het niet kan, ik durf hulp vragen.
Omring je door dierbaren.
Ik heb een begripvolle man en liefdevolle ouders die sinds dag één klaarstaan.
Dagelijks geven ze mij ondersteuning waar en wanneer nodig. Met trots geloven ze in mij en waarderen ze wie ik ben, met wat ik (niet) kan. En ik laat mij dan ook omringen door deze mensen.
Open communicatie en toegeven wat niet mogelijk is, is hierbij de sleutel tot ons geluk.
Geluk.
Ik ken mijn grenzen, kan een goede inhoudelijke en persoonlijke planning maken, weet bij wie en waar ik goed gedij en weet wat ik wanneer aankan. En dit maakt het een stuk evidenter. Al blijft het een levenslang leerproces dat telkens nieuwigheden en veranderingen met zich meebrengt bij elke fase of grote stap.
Ik zie mezelf terug graag, geloof opnieuw in mezelf, barst weer van zelfvertrouwen en ben wederom gelukkig! Ja hoor, het kan écht!
Tot slot
Als slot wil ik meegeven dat niemand perfect is. Iedereen is u n i e k en ook w i j zijn dit: ‘anders’ / ‘chronisch’ / ‘onzichtbaar’ / ‘ziek’ / of ook ‘gewoon bijzonder’.
Het voordeel van levenslang en chronisch (on)zichtbaar ziek zijn, is dat je bewust(er) doorheen het leven gaat. Klagen of zagen doe ik zelden. Genieten daarentegen doe ik wel. Ook van zaken die ik of wij samen verwezenlijken. Want iedereen kan wat hij of zij wil, al is dit misschien op een ander tempo.
Waar een wil is, is een weg!
Dank
Met grote dank aan Comfortabel Ziek om ruimte te creëren en om mijn verhaal te mogen delen!
Wil je meer info, ben je op zoek naar lotgenoten, heb je nood aan een luisterend oor? Heb je interesse in ons verhaal omtrent een kinderwens en IBD of wil je genieten van onze backpack ervaringen met ‘een ander lichaam’?
Vraag gerust een vriendschapsverzoek aan op mijn Insta-profiel. Ook ik ben op zoek naar jou en jouw verhaal.
Want samen zijn we sterk! #samensterk
Liefs, Sarah
@sarahdarmalarm