Leven met Long COVID: Lianne

Leven met Long COVID: Lianne
In deze rubriek ga ik in gesprek met langdurig zieke mensen. We trappen af met mijn eigen verhaal over Long COVID.

Wat is Long COVID?
Bij ongeveer 10% van de mensen die een corona-infectie hebben doorgemaakt ontstaat het ziektebeeld Long COVID. Naar schatting hebben inmiddels minstens 65 miljoen mensen wereldwijd een Long COVID klachtenpatroon. Binnen Long COVID zijn er meer dan 200 symptomen geïdentificeerd met herleidbare effecten op meerdere orgaansystemen. Symptomen kunnen in sommige gevallen jaren aanhouden. Long COVID kan ontstaan in alle leeftijdsklassen en is niet altijd gerelateerd aan de ernst van de acute fase van deze ziekte. De diagnose wordt het meest gesteld binnen de leeftijdsgroep tussen 36 en 50 jaar en vrouw. Long COVID komt daarnaast het meest voor bij patiënten die niet in ziekenhuis zijn opgenomen en die een mild beloop van de doorgemaakte infectie hebben ervaren. Er is nog geen duidelijke oorzaak gevonden. (bron: C-support)

Lianne in een rolstoel voor een 'wandeling' door het Dwingelderveld.

Dit ben ik
Mijn naam is Lianne en ik ben 27 jaar oud. Ik woon samen met mijn vriend, onze hond en onze twee katten in een appartement op de twaalfde verdieping. Ik hou enorm van reizen (al staat dat momenteel op een laag pitje) en ben vaak in mijn volkstuintje te vinden. Verder hou ik van kringlopen, (bord)spelletjes doen en lekker eten. Ik hou daarentegen dan weer absoluut niet van koken, dus dat is een wat lastige combinatie 😉

Voordat ik ziek werd
Ik zat in het derde jaar van mijn hbo-opleiding Vastgoed & Makelaardij, was net gewisseld naar een nieuw bijbaantje bij een grote woonwinkel en ging graag naar yoga. Sinds een klein half jaar hadden m’n vriend en ik bovendien een straathondje uit Griekenland, waarmee ik elk weekend naar puppycursus ging. In 2018 hebben m’n vriend en ik een geweldige reis door Thailand gemaakt en voor de zomer van 2020 stond een rondreis door China op de planning. Helaas werd in de loop van het jaar al snel duidelijk dat dat er voorlopig niet in zat (thanks corona), dus we boekten de reis om naar een weekje Kroatië. Ik ben enorm dankbaar dat we die keuze toch gemaakt hebben, want het zou voorlopig de laatste reis naar het buitenland worden. Al wist ik dat toen natuurlijk nog niet.

Lianne en haar vriend tijdens canyoning in Kroatië.

Het ziekteverloop
Op woensdag 2 september 2020 begon ik mij ’s avonds ineens ziek te voelen, overdag had ik nergens last van gehad. De volgende dag voelde ik me nog steeds ziekig, dus ik besloot de GGD te bellen voor een testafspraak. Zelftesten waren destijds namelijk nog niet beschikbaar. We zaten aan het begin van een nieuwe golf en er was helaas geen plek meer om me te laten testen, dus ik besloot om gewoon uit te zieken. Ik ging er zelf eigenlijk van uit dat ik geen corona had; ik wilde me vooral laten testen zodat ik zo snel mogelijk weer aan het werk kon. Ik kende verder ook geen mensen die corona hadden (gehad) en het was eigenlijk nog steeds een ver-van-mijn-bedshow.

Zaterdag voelde ik me nog steeds ziek, dus ik besloot nogmaals de GGD te bellen. Deze keer was er nog een plekje vrij op de maandag, 30 km verderop. Vooruit maar dan, dan wist ik het tenminste zeker. De uitslag liet 47 uur op zich wachten: positief. Achteraf begrijp ik niet waarom ik hier zo verbaasd over was; ik had last van benauwdheid en kon niet meer ruiken en proeven. Overduidelijk, zou je denken, maar niet voor mij blijkbaar 😉 Ik heb nog een tijdje in quarantaine gezeten, maar ben niet heel erg ziek geweest gelukkig. En m’n vriend heeft het kunnen ontlopen, terwijl we toen dus al samenwoonden.

De klacht die echter maar niet wegging, was de extreme vermoeidheid na alles wat ik deed. Het was niet alleen lichamelijke vermoeidheid, maar vooral de zogenaamde neurofatigue, ook wel hersenvermoeidheid genoemd. Ik kon niet goed nadenken, vergat steeds dingen en kon (en kan) erg weinig prikkels verdragen. Mijn kracht en conditie waren bovendien compleet verdwenen en na een rondje van 10 minuten lopen met de hond was ik compleet buiten adem. Op sommige momenten voelde het letterlijk alsof ik zou instorten, zó moe was ik dan. Al mijn energie ging naar de online stage die ik probeerde af te maken. Achteraf gezien had ik dit niet moeten doen, ik heb mezelf compleet uitgeput.

Als ik over mijn grenzen ging (wat in het begin vaak gebeurde, nu gelukkig nog maar af en toe) kwam ik vaak in een terugval terecht. Ik voel me dan grieperig met koorts, keelpijn, hoofdpijn en noem maar op. Ook slaap ik dan erg slecht, krijg ik last van hartkloppingen en tinnitus. Ik ben er nu achter dat dit klachtenpatroon een oorzaak heeft: post-exertionele malaise (PEM), ook wel inspanningsintolerantie genoemd. Ik word dus letterlijk ziek als ik te veel doe.

Toen ik een maand ziek was, ben ik gestart met fysiotherapie. Helaas was er toen nog heel weinig bekend over Long COVID. De fysiotherapeut probeerde mij zoveel mogelijk uit te dagen maar door de PEM werden de klachten alleen maar erger. Met de kennis van nu was dit een compleet verkeerde aanpak, maar dat wisten we destijds nog niet. Uiteindelijk ben ik in januari 2021 gestart met een online revalidatietraject bij Winnock. Hier leerde ik mijn grenzen te (h)erkennen, waardoor ik iets meer grip op de situatie kreeg. Er was uiteindelijk geen verbetering in klachten maar het heeft me mentaal wel goed gedaan.

Ik heb allerlei supplementen en medicijnen geprobeerd en heb zelfs dure alternatieve geneeswijzen een kans gegeven. Ik struinde heel het internet en Facebookgroepen af op zoek naar een eventuele behandeling, maar niets mocht baten. Uiteindelijk heb ik me, als soort van laatste kans, aangemeld voor nóg een revalidatietraject bij Beatrixoord (UMCG). Deze begon in januari 2022. Twee keer per week moest ik op locatie verschillende therapieën volgen: fysiotherapie (massage, conditie en kracht), ergotherapie, logopedie en psychologie. Ik kon duidelijk merken dat de kennis ondertussen flink was uitgebreid wat betreft Long COVID en er werd goed rekening gehouden met m’n grenzen. Dit traject was voor mij een soort kickstart om hierna zelfstandig verder te kunnen.

Lianne tijdens de eindtest van het revalidatietraject bij Beatrixoord.

In het nu
Ik heb moeten stoppen met mijn studie en ik probeer nu kwijtschelding voor de prestatiebeurs te krijgen op basis van medische redenen. Ik ben sinds mijn eerste besmetting niet meer aan het werk geweest en sinds september 2022 heb ik een WIA-uitkering. Ik heb de IVA-variant, wat betekent dat ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard tot aan mijn pensioen. Ook heb ik hierbij de Wajong aangevraagd omdat ik ziek ben geworden tijdens mijn opleiding. Dit komt neer op 75% van het minimumloon.

Ik heb echter altijd al een bedrijf voor mezelf willen beginnen en Long COVID heeft mij wat dat betreft geholpen om deze stap echt te zetten. M’n eigen tempo bepalen, rusten wanneer nodig, vanuit m’n eigen huis én weer een beetje autonomie over m’n eigen inkomen.

Verder heb ik nu een abonnement bij de sportschool. Ik probeer één keer in de week rustig te fitnessen (de oefeningen van het revalidatietraject) en ga sinds kort op vrijdagochtend naar Yin Yoga. Vooral dit laatste vind ik heel erg fijn.

De toekomst
Ik kijk nog steeds positief naar de toekomst. Mijn droom is om een huis met grote tuin te hebben waar ik oneindig kan moestuinieren en mijn eigen plukbloemen kan zaaien, zodat er elke week een nieuwe vaas met bloemen op tafel staat. Kipjes die door de tuin scharrelen en misschien nog wat schapen of geiten erbij. Mijn grootste wens is daarnaast om ooit moeder te mogen worden. Mijn huidige situatie laat dat nog niet toe, maar ik heb goede hoop dat ik nog iets meer zal herstellen. Tot nu toe is het nog steeds een stijgende lijn, al gaat het wel tergend langzaam. Op de korte termijn zou ik graag weer eens een korte reis naar het buitenland maken. Dat is vanaf het begin van mijn ziekte één van m’n doelen geweest. Dit jaar gaan we het proberen: een paar dagen naar Edinburgh. Medische assistentie op het vliegveld, een hotel in het centrum zodat m’n bed altijd dichtbij is, rolstoel in de musea en een gedoseerde dagindeling. En dan zien we wel of het goed gaat. In het ergste geval lig ik alle dagen op bed, maar dan heb ik het in ieder geval geprobeerd. En mocht het wel goed gaan, dan is dat een enórme mijlpaal in mijn herstel!

Het volkstuintje van Lianne in juni 2022.