Leven met Niet Aangeboren Hersenletsel: Fennie
In deze rubriek ga ik in gesprek met langdurig zieke mensen. Deze keer schrijft Fennie over haar leven met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).
Wat is NAH?
De naam zegt eigenlijk al wat het is. Niet Aangeboren Hersenletsel dat je hebt opgelopen door een ongeval, bloeding of infarct. Dit kan op vele manieren ontstaan of zelfs door een aandoening. Via hersenletsel-uitleg.nl vind je dan ook veel uitleg hierover.
Dit ben ik
Ik ben Fennie van der Vaart, 34 jaar en kom uit het noorden van het land. Daar woon ik samen met mijn partner Herman en zoontje Koen van 6. We hebben een mooi huisje dat we op dit moment wat verbouwen. Verder hou ik wel van wandelen, muziek luisteren, creatief bezig zijn als ik projectdoelen heb en ik denk dat ik toch wel de meeste tijd kwijt ben aan opvoeden ook 😉.
Voordat ik ziek werd
Werkte ik in het verzorgingstehuis hier vlakbij als Verzorgende IG. Ik was van oorsprong verpleegkundige maar vond dit toen al te zwaar. Qua werken hield ik dingen al niet lang vol en achteraf was dit dus goed te verklaren. Het roer moest om. Dat wist ik vlak na mijn opleiding verpleegkunde al. Ik ging de opleiding tot onderwijsassistent doen. Daar kwam ik erachter dat dit echt mijn ding was. Ik had graag juf willen worden maar slaagde helaas niet voor de toelatingstoetsen van de pabo. Onderwijsassistent was destijds moeilijk werk in te vinden, zelfs in de kinderopvang. Dus rolde ik terug de zorg in, maar keer op keer liep ik tegen obstakels aan, dus ging ik toch weer een opleiding doen zodat ik een baan kon krijgen die meer structuur bood. Dit wilde ik graag, ook in combinatie met mijn gezin dat ik inmiddels had. Om niet al mijn medische ervaring overboord te gooien koos ik voor de switch naar medisch secretaresse. Ten tijde van die switch overkwam mij dus ook die bloeding. De opleiding medisch secretaresse heb ik theoretisch afgerond maar helaas nooit meer kunnen doen in praktijk.
Ik ben moeder en ik had plannen om dit gezin nog meer uit te breiden. Verder hield ik erg van sociabiliteit. Dus ik ging veel met vrienden en vriendinnen op pad of ergens een avondje zitten. Dit werd natuurlijk al wat minder bij de start van ons gezin, maar onze jaarlijkse feestweek was zeker een grote uitlaatklep voor mijn partner en mij. Voor hobby’s had ik gewoon geen tijd omdat ik eigenlijk óf werkte óf met Koen bezig was óf ergens bij een vriendin ofzo. Vooral een bezig bijtje en altijd op pad dus. Qua sporten wisselde ik altijd veel. Ik ben eerlijk gezegd nooit een sporter geweest maar vond bewegen wel belangrijk.
Het ziekteverloop
Mijn hersenletsel is ontstaan doordat ik in 2020 plotseling opstond met een heel beroerd gevoel. Ik begon erg te zweten en te overgeven (letterlijk beroerd dus!) maar ik kreeg ook erg last van duizelingen en kon mijn evenwicht niet meer bewaren. Mijn beeld zag eruit alsof ik constant over de kop ging in een achtbaan. Na een aantal dagen werd ik in het ziekenhuis onder de scan gedaan en bleek dat ik dus een aangeboren afwijking had in de kleine hersenen. Een unieke en uitzonderlijke aandoening genaamd cerebrale caverneuze malformatie (CCM). Dit is een kluwen van aderen die je dus wel bij je geboorte krijgt, maar wat meestal niet te zien is tenzij die gaat bloeden. Dat was bij mij dus het geval. Je kunt er meerdere van hebben zonder klachten. Ik heb het unieke lootje getrokken dat hij dat wel bij mij is gaan doen en daardoor leef ik dus met NAH. Ik heb overigens gelukkig maar eentje in mijn hoofd. De klachten die ik dagelijks ervaar zijn duizeligheid en moeite met prikkelverwerking.
Qua revalidatie heb ik een goede plek gehad in het Beatrixoord. Daar heb ik geleerd hoe om te gaan met mijn huidige dagelijkse leven en ook Herman en Koen konden begeleiding krijgen. Al was dat niet erg nodig want we vormden samen een heel goed team (vonden ze daar ook!). Ik leerde vooral plannen en doseren en moest een tijd lang zelf uitvinden welke prikkels ik wel en niet aankon. Met de ergotherapeut thuis heb ik verschillende strategieën bedacht om zo heel langzaam vooruit te komen. Ik heb opnieuw leren lopen (ondanks dat ik geen verlamming had), fietsen, autorijden en überhaupt hoe ik moest omgaan met de prikkels in het dagelijkse leven.
In het nu
En nu? Het gaat inmiddels een heel stuk beter met mij. Ik heb nog wel een rouwproces te verwerken en ik vind het moeilijk te accepteren dat ik ben afgekeurd. Ook het sporten en bewegen gaat nog niet zoals ik wil en daarvoor ben ik zelfs sinds kort terug in revalidatie. Hopelijk krijg ik toch nog wat handvatten om vooruit te komen. Ik merk namelijk nog steeds kleine beetjes vooruitgang en trek daar ook alles voor uit de kast.
Mijn dagelijkse leven thuis heb ik weer aardig ingericht en ik doe alles nog zelf, maar wel met mate of pauzes. De eenzaamheid benauwt me soms wel. Ik heb nog steeds genoeg vrienden en ook genoeg te doen, dat is het niet. Zeker het weekend is geen probleem, maar wel als ik iedereen op maandag weer uitzwaai en ik zelf weer achterblijf en in mijn routinewerkjes beland. Het is het stukje waaraan je niet mee kan doen en daar zoek ik nog invulling voor. Hiervoor krijg ik ook hulp.
Ook onze kinderwens is lastig te vervullen. Ons zoontje Koen kwam niet makkelijk en dat lijkt nu weer het geval. Om toch niet bij de pakken neer te zitten zet ik door en zoek ik afleiding. Daarom heb ik dus onder andere opnieuw hulp gevraagd aan de revalidatie voor wat stukjes. Ook hou ik me bezig met Platform NAH, schrijf ik blogs op mijn eigen site en doe ik thuis wel eens wat activiteiten voor mijn zoontjes school. Ik merk wel dat ik enorm positief ben en een doorzetter.
De toekomst
De ideale toekomst zou zijn dat ik nog een keer moeder mag worden. Dat we iets rustiger van deze periode mogen genieten daarvan. Dat ik daar ook echt als thuismama van mag genieten. Ik heb het gevoel dat ik grote stukken daarin heb gemist. Dus daar zou ik echt blij van worden. Verder heb ik nog altijd hoop dat ik in de toekomst nog iets mag gaan doen van werken. Ik denk alleen eerlijk gezegd niet dat dit realistisch is en daarom kan ik die vraag nog niet helemaal invullen. Ik hoop in elk geval dat ik dat lege stukje kan opvullen met iets, maar dat gaat vast en zeker ook wel gebeuren. Als dit de balans is wat ik heb dan is daar prima mee te leven.
Ik hoef niet te vrezen voor de dood door mijn ziekte, ik ben blij dat het geen tumor is. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik veel prikkels weer aankan en dat ik nog leuke dingen mag en kan doen, ook al kost mij dit veel hersteldagen. Ik sta nu regelmatig aan de zijlijn van de maatschappij te kijken en denk ook wel eens van: waar zijn we met z’n allen mee bezig. Geniet van dit leven! En misschien is dit daarom toch ook wel een soort golden ticket. Misschien is het in die zin niet erg om meer tijd te hebben voor jezelf en thuis. Maar ik had het liever anders gezien uiteraard!
Tips
Blijf positief en blijf communiceren over je ziekte/aandoening. Ik zie veel lotgenoten die zich niet begrepen voelen en ik denk soms echt dat een gedeelte ook bij jezelf ligt. Als je het op negatieve vlak benadert, hebben mensen geen zin om naar je te luisteren. Mensen zullen je ook nooit begrijpen als jij het ze niet uitlegt. Stil zwijgen heeft dus geen zin maar iets verwachten van anderen ook niet. Dat kost je alleen maar energie dus verspil dat niet. Echt begrepen word je overigens alleen maar door lotgenoten. Dat kan ik iedereen aanraden om juist wel naar patiëntenverenigingen te gaan en ontmoetingen. Zoek een maatje! Dat maakt je zeker minder eenzaam.
Je kunt Fennies verhaal volgen op haar website of via Instagram @Fenn_DraaitDoorMetNAH.